Дарья Милашевич из Могилёвской области 23 года живёт с неизлечимой болезнью – спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это самый тяжёлый вариант нашумевшего диагноза SMA. Болезнь смертельная, «уничтожает» постепенно – сначала слабеют мышцы ног и человек садиться в инвалидное кресло. А затем подбирается к дыханию. Даша в коляске с рождения.
Сейчас у девушки работают только руки от локтя до кончиков пальцев, а тело Даши в вертикальном положении держит сложная титановая конструкция внутри. Проблемы с дыханием тоже дают о себе знать. Но несмотря на тяжесть своего состояния, девушка старается жить, а не существовать и хочет быть при этом максимально самостоятельной.
Cостояние Даши требует специализированных средств реабилитации – девушке необходима электроколяска с электроприводом, которой бы она смогла управлять с помощью джойстика. Коляску Даше произведут по индивидуальным параметрам с учётом особенностей и деформаций тела, которые уже произошли. Такой транспорт дал бы ей возможность перемещаться и многие вещи делать самостоятельно, не обременяя близких 24/7. За помощью девушка обратилась в Центр «Вера». Собрать на коляску для Дарьи Милашевич необходимо 58825 рублей.
Смертельный диагноз уже на первых месяцах жизни
Диагноз SMA 1 типа Даше был поставлен уже в возрасте 6 месяцев. Даша никогда не ходила, не сидела и даже не переворачивалась. Слабость мышц в её случае наступала не постепенно, а сопровождала с рождения. Уже в первые месяцы родители девочки услышали приговор – болезнь Даши не лечится, дальше будет хуже. Все усилия были направлены на то, чтобы эти ухудшения наступали как можно медленнее.
«До 12 лет я носила специальный корсет, который держал моё туловище в вертикальном положении, не давал позвоночнику искривляться, телу деформироваться, а органам и системам нормально работать. Но случилось так, что в 12 лет корсет необходимо было заменить. Следующий корсет оказался неудачным, у меня сломались рёбра и мне запретили его носить», – рассказывает о своём состоянии в юности Дарья.
В возрасте 16 лет после очередного обследования Даше был выставлен ряд сопутствующих диагнозов – паретический сколиоз, левосторонняя груднопоясничная деформация позвоночника 4 степени тяжести с кифотическим компонентом – угол 96 градусов, прогрессирующая нестабильная декомпенсированная форма. Для девушки это значило одно – требуется сложнейшая операция на позвоночник.
«К этому возрасту мой позвоночник весь был в трещинах, моё тело в буквальном смысле лежало на ногах, создавалось давление на внутренние органы, такое состояние было для меня очень опасным. В 2017 году мне провели сложную операцию в РНПЦ травматологии и ортопедии в Минске. Благодаря усилию и профессионализму хирургов, удалось на место позвоночника установить титановою конструкцию, которая и помогает мне сейчас сохранять вертикальное положение, не быть полностью лежачей. Я провела сутки в состоянии наркоза, во время операции у меня случилась остановка сердца, но врачи сумели сохранить мне жизнь и успешно установить конструкцию. Я очень благодарна за это», – рассказывает девушка.
Смогла выйти замуж и родить ребёнка
За эти несколько лет после операции Даша смогла выйти замуж. Она встретила человека, который её полюбил, создала семью. Даша смогла родить дочку, несмотря на многочисленные опасности и риски. К сожалению, девочка серьёзно заболела и прожила немного. Сейчас муж – это основной помощник Даши, он же оформлен по уходу за ней.
«Я постоянно нуждаюсь в присутствии человека рядом или хотя бы за стенкой, чтобы я всегда могла позвать на помощь. К сожалению, если раньше я ещё какое-то время могла побыть одна и как-то справляться, то сейчас моё состояние ухудшилось. Самый большой вес, который мне под силу поднять – это 450 гр. Мышцы настолько слабые, что порой я даже суп не могу поесть – ложка или падает, или выворачивается.
К слабости мышц добавилась и астма, и лёгочная недостаточность. Если у меня случается приступ, я не могу самостоятельно справиться –переместиться к столику с лекарствами, достать баллончик с препаратом и пшикнуть. Мне нужна помощь постоянно», – говорит Дарья.
На сегодняшний день состояние Дарьи снова требует хирургического вмешательства – конструкцию в позвоночнике необходимо менять. Но делать такую сложную операцию нельзя, сердце Даши может не выдержать. Риски слишком высоки.
Даша оказалась почти в безвыходном положении – корсеты ей носить запрещено, операцию сделать невозможно, а постоянно лежать и смотреть в потолок – перспектива, с которой девушка не согласна мириться. Лечь в кровать, значит, признать своё бессилие. До ИВЛ останется –рукой подать.
« «Садиться» на аппарат я не хочу: для меня это равно смерти. После подключения к нему лёгкие начинают лениться и постепенно вообще перестают работать. Я знаю, что в любой момент я могу умереть, но это может случится с каждым, даже с совершенно здоровым человеком. Мне очень хочется, как можно меньше обременять моих родных, которые за 23 года со мной уже намаялись», – рассуждает Дарья Милашевич.
Несмотря на тяжесть своего положения, Даша не отчаивается и многим подаёт пример. Ведёт свой блог, рассказывает людям о буднях взрослого «смайлика» (так называют людей с СМА) в позитивном ключе. К слову, Дарья мечтала стать психологом. Закончила 11 классов общеобразовательной школы и даже поступила в ВУЗ по специальности «Психология». Однако закончить университет не смогла по причине невозможности для неё прохождения практики.
«Я поняла для себя одну вещь: за меня мою жизнь никто не проживёт. Если я хочу в ней видеть что-то прекрасное, чувствовать себя живым и счастливым человеком, значит, я сама должна такие условия для себя создать. Я не хочу лежать и ждать смерти, я хочу прожить ярко и по-настоящему столько, сколько мне отмерено. Многие удивляются такому моему подходу к жизни. А он очень простой: я не могу изменить своего положения, но могу по-другому к этому относиться и жить прекрасную жизнь, несмотря на все тяготы», – рассуждает Дарья.
«С коляской станет гораздо легче»
Облегчить жизнь и состояние Даши может специализированная электроколяска с электроприводом, которую могут изготовить по параметрам тела девушки. Конструкция коляски может быть сделана таким образом, что будет «облегать» тело, поддерживать бёдра, спинка поддерживать позвоночник с учётом уже произошедших деформаций. На таком транспорте Даша сможет самостоятельно перемещаться по дому, выезжать на улицу, а поддержки тела – снизят нагрузку. Это соответственно уменьшит постоянные тянущие боли в спине. Но такое средство реабилитации – это очень дорогостоящая покупка.
Сегодня доход семьи – это пенсия по инвалидности Даши и пособие по уходу за ней у мужа. Даша постоянно нуждается и в дорогостоящих средствах гигиены – определённой марки подгузниках для взрослых, непромокаемых пелёнках, салфетках. Всё это выливается в серьёзную статью расходов. Девушка обратилась в Центр «Вера» и верит, что её непростая история найдёт отклик в сердцах людей.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку тяжелобольной взрослой Дарьи Милашевич. Поддержать девушку можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с назначением платежа «Дарья Милашевич». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться с нашим специалистом для заключения договора по телефону +375 33 6466274.
